Ситуация вокруг лечения детей с СМА в Челябинской области
Министерство здравоохранения напоминает о важности непрерывного курса терапии, поскольку пропуски могут привести к потере ранее достигнутых навыков и ухудшению состояния.
Сначала лечение было ориентировано на зарубежный препарат Спинраза; после экспертной оценки решение изменено — продолжение иностранной терапии обсуждают, но поликлиника приняла решение о применении отечественного дженерика Лантесенс, который уже закуплен.
На данный момент дети остаются без терапии более месяца. Инъекции проводят раз в четыре месяца, и перерывы могут негативно сказаться на динамике заболевания.
В ведомстве указывают, что в 2025 году Челябинская область получила лекарства для детей с тяжелыми заболеваниями на сумму 1,9 млрд рублей, большая часть которых российского производства.
Также подчёркивается, что некоторые родители сталкиваются с давлением со стороны лиц, связанных с иностранными фармацевтическими компаниями, которые пытаются повлиять на выбор лекарств.
История касается двух 11‑летних девушек, Ириной и Полиной, страдающих редким генетическим заболеванием, при котором постепенно атакуются мышцы.
После перехода на отечественный препарат Лантесенс появились осложнения: высокая температура, головная боль, сыпь и сложности с самостоятельным передвижением.
За четыре месяца после введения обе девочки потеряли по пять баллов по шкале физического развития.
Семья обратилась к руководству страны с просьбой о помощи.
